Umulighetens valg

Så har det blitt kveld. Her er dagen i grunn over, og senga venter. Mer søvn er er nyttårsforsett. Du som har tittet innom bloggen tidligere i dag vet at Ønskemamma ble tankefull da hun hørte nyhetene i dag tidlig. Her i huset står alltid radioen på om morgenen, og i dag var det denne saken jeg hørte:

Hjertesyke barn

Det ga noen tanker. Ingen svar, men mange tanker. For sånn har verden blitt. Vi har fått så mange valg – på godt og på vondt. Så mye kunnskap. Og jo mer vi vet, jo vanskeligere valg blir vi kanskje stilt overfor. Som her.

For hva gjør man når man får vite at man bærer på et sykt barn? Hvis man er full abortmotstander, såkalt Pro-life, er valget enkelt – altså enkelt i det vanskelige. Da blir barnet født, uavhengig av sykdom eller handicap.

Men mange sliter mer med valget om å føde et sykt barn, med tanker som: Hva er best for barnet? Vil barnet vårt få et liv i lidelse hvis det blir født? Vil vil som familie takle å ha et sykt barn? Vil det bli tid til de andre barna våre? Vil jeg som enestående foreldre kunne tåle det alene? Hva er det rette valget?

For mange år siden studerte Ønskemamma fysioterapi. I løpet av studietiden var jeg heldig å få trene en gruppe med nettopp hjertesyke barn, i alderen 7-12 år. I dag tenkte jeg på dem – og tenkte, hvem av dem ville blitt valgt bort om foreldrene hadde visst? For dette var på 90-tallet. Vi fikk ikke fullt så mange valg da, men om vi hadde hatt det – hvilke av de barna ville ikke vært her da? Ville alle blitt født, eller ville noen bli valgt bort?

Etter fysioterapiutdanningen var jeg heldig å få et halvt års turnustjeneste med kreftpasienter på Radiumhospitalet, og et halvår i barnefysioterapitjeneten i en bydel i Oslo. Der møtte jeg barn fra 0-6 år med store og små utfordringer. Med skjeve nakker, innadvendte føtter, vonde rygger eller sen motorikk. Og ganske mange barn med Downs syndrom. Barn de fleste velger bort nå.

Abort Downs ønskebarn upsanddowns pro-life pro-choice abortmotstander abortforkjemper

Etter innføring av fosterdiagnostikk aborteres 98-99% av barn med Downs syndrom i Danmark. Det er så godt som alle. En vanskelig tanke. Men vi har det valget nå. Vi kan velge livet fra eller til for ufødte mennesker. Et veldig vanskelig og etisk utfordrende valg, for det er utrolig vanskelig å vite hva slags liv barn får med ulike lidelser.

Jeg har sett og møtt både syke barn, skadde barn og barn med kromosomavvik som lever gode liv, og der familien også har det fint. Men jeg har også møtt barn som har så store skader at det er vanskelig å si om de lever gode liv – og der familien ikke gjør det. Jeg har møtt aleneforeldre med multifunkjsonhemmede barn uten verken språk eller evne til å spise selv. Barn med smerter og lidelser som er av en sånn art at man tenker på hva som egentlig er et godt og verdig liv.

Det å ha sett og møtt bekrefter bare at valget er vanskelig – veldig vanskelig. Så fremt man tenker at det er et valg. Jeg har jo gjort meg noen tanker selv om hva jeg ville valgt, hvis det ene eller det andre skulle vise seg ved en gravditet. Jeg var gravid så lenge at jeg absolutt rakk å tenke på deg begge ganger. Hva jeg faktisk ville gjort stilt overfor et valg så vanskelig at det egentlig er umulig vet jeg ikke. Ikke før jeg står der, og det håper jeg inderlig å slippe. Men med økende alder er jo også det en økende risiko.

Ingen svar, bare tanker, kom ut av dagens lille nyhetsinnslag. Har du gjort deg noen tanker om et så vanskelig valg som å velge et ufødt barn til eller fra livet?

11 kommentarer

  1. Kristel

    Da jeg var gravid var jeg redd det skulle være noe galt med henne, f.eks downs eller lignende. Og jeg vurderte hvorvidt jeg skulle sjekke nakkefold etc, for det å få et barn alene er slitsomt men det å få et handicappet barn er enda flere utfordringer å takle alene.
    Men min mor sa «dette er kanskje den eneste muligheten du har til å få barn.. hva gjør du hvis det viser seg at det er noe galt med det?»
    Så jeg sjekket aldri nakkefold.. og hun kom ut helt frisk. Men jeg vet fortsatt ikke hva jeg hadde gjort dersom jeg hadde sjekket og fått «feil» svar..

  2. Camilla

    Jeg er enestående mamma til en gutt som er født med hull i hjertet. Jeg fikk svært tidlig i mitt svangerskap komplikasjoner (fra uke 5) Jeg fikk derfor tilbud om å sjekke nakkefolden. Dette klarte jeg ikke ta stilling til, senere fikk jeg tilbud om fostervannsprøve da de ikke fant årsaken til problemene i graviditeten. Det takket jeg umiddelbart nei til av redsel for å miste barnet. I uke 28 fikk jeg skrekkbeskjeden om at de trodde barnet hadde en alvorlig hjertefeil. Dette viste seg heldigvis å være feil. Han har riktignok en liten hjertefeil og fikk en tøff start på livet nesten 3 mnd for tidlig, men er i dag en supertøff 2 åring. Han feiret 2 år i oktober men termindagen er faktisk i dag, 6.januar

  3. Kristine

    Lang historie kort- for snart 6 år siden var jeg 37 år, gravid med barn nr3. Komplikasjoner og prøver viste at det var en relativt høy risiko for at barnet skulle bli født med Downs syndrom, eller annet ‘avvik’. Vi var gjennom samtaler med genetiker, Huseby på Ullevål og flere andre. Siden jeg allerede hadde to barn og hadde gått gravid og opplevd hvordan det var å bære frem barn, så klarte jeg ikke tanken på at jeg med viten og vilje skulle avslutte et liv…jeg klarte ikke tanken på å leve med meg selv etter det… Så enden på vårt valg ble at vi takket nei til alle videre tester som kunne gitt oss et eksakt svar på hva som evt var ‘feil’ med fosteret. Det ble et kjempetøft svangerskap- og jeg er fortsatt usikker på om det var riktig beslutning… Da barnet ble født, etter en ekstremt tøff fødsel, ble han lagt på magen min og kikket opp på meg- jeg så: skrå øyne og var overbevist om at han hadde Downs. Jeg bare ventet på at jordmor skulle si st de måtte se litt nærmere på han…. Men ikke noe skjedde…så da begynte jeg selv å sjekke inni hånda …
    Gutten min er nå 5 år og frisk som en fisk- lyslugga skøyer med skrå øyne- som ingen andre i familien har:) Jeg tror ‘noen’ satte meg på en prøve der… Jeg tenker ofte på hvordan livet hadde vært om han hadde hatt et handikap- hvordan hadde det påvirket oss som familie? Og jeg tror kanskje ikke vi hadde fått nr4 om så hadde vært tilfelle….. Men dette var vår lille historie om et sårt, og ekstremt vanskelig valg

  4. Ett umulig valg, vanskelig ja – og har tenkt mye på dette idag etter å ha lest/sett videoblogger din imorges. Temaet er vanskeliggjør veldig aktuelt når man er over 40 som meg og prøver å få barn. Men jeg har også jobbet med de kritisk syke barna på barneintensiv og har vært i den profesjonelle rollen. Selv vet jeg ikke hva jeg gjør om det blir aktuelt… For ønsket er så stort… En klem fra meg til deg <3

  5. Da jeg var gravid med den første fikk vi i tredje trimester av svangerskapet at babyen hadde en markør for diverse ikke så hyggelige syndromer. Denne markøren hadde ikke blitt oppdaget på ultralyd i uke 11 da vi, uten egentlig å ta stilling til hva vi drev med og hva vi skulle med informasjonen, fikk utført fosterdiagnostikk. Takk og lov at vi slapp hele problemstillingen! Hun er en nydelig, frisk, sunn og unik jente, det ville ha vært en enorm tabbe å avslutte for «å være på den sikre siden». Denne opplevelsen satte litt skrekken i meg. Jeg er ganske sikker på at jeg ville ha beholdt uansett hva legene hadde sagt om de to neste. Jeg ble nødt til å foreta en utskrapning av et foster som ikke utviklet seg på et tidspunkt også, men ikke søren om jeg ville gi det opp så fort legene mente at jeg skulle. Jeg ga det to uker ekstra og insisterte, til legens store irritasjon, på en ul for å være helt sikker samme dag rett før utskrapningen. Nei, det sitter langt inne å gi opp på de små, selv de bitteørsmå! Da må det virkelig være helt klinkende klart at det ikke er annet enn et liv i stor lidelse som vil være utfallet.

  6. Nå snakker jeg for meg, jeg respekterer de som tenker og føler annerledes. For det koker ned til følelser tror jeg, og det varierer nok i stor grad hvor mye følelser man han for et ufødt liv. Det styres sikkert av alt fra tidligere erfaringer til omstendigheter til hormoner til evnen til magisk tenkning osv..

  7. Ellinor

    Her syns jeg du blander saker. En ting er diskusjonen om abortering av fostre med Downs syndrom. Noe helt annet er diskusjon om abortering av alvorlig syke fostre, det kan være hjertefeil eller andre alvorlige lidelser eller kromosomavvik. Det er neppe en «light»-variant av hjertesyke fostre diskusjonen handler om… Men sannsynligvis meget alvorlige tilfeller, med store lidelser for barnet, lidelser som er svært livforkortende. I sistnevnte tilfelle vil hensynet til barnet veie tyngst for meg, dvs jeg ville overveid abort enn hvor stor sorg det ville fylt meg med. Når det gjelder Downs syndrom har barnet i utgangspunktet god mulighet til å få et godt liv, etter mitt syn. Da må man gå innover i seg selv tror jeg, og kjenne etter om man har kapasitet og ressurser. Det vil jo også for mange utgjøre en forskjell om man er alene, har barn fra før o.l. For en ting er at barnet krever ekstra ressurser, en annen ting er at man med slike barn gjerne må kjempe en mer eller mindre håpløs kamp mot samfunnet som ikke er spesielt inkluderende ovenfor avvik. Tror dette er veldig vanskelige problemstillinger for de fleste vordende foreldre, jeg tror det er svært få som tar lett på dette, eller som nærmest hemningsløst velger abort slik media av og til kan fremstille det som.

    1. Jeg er enig med deg. Vi har selv vært i en liknende situasjon som dere. Ved en tilfeldighet ble det oppdaget store avvik, hvor konklusjonen ble trisomi 18 og skader på andre organer. Om de overlever svangerskapet og fødselen, noe det er lite sjanse for, vil de sannsynligvis dø i løpet av timer eller dager. Vi valgte å avslutte i uke 14. Når vi så fosteret kunne vi se at det var noe alvorlig galt.
      Dette var vårt første svangerskap og skjedde på slutten av sommeren 2015.
      Nå som termin nærmer seg er det sårt å ikke være gravid på nytt.
      Men vi har aldri angret på valget vi tok og hadde valgt det samme igjen.

      Hadde det derimot vært Downs eller en hjertefeil hadde situasjonen vært helt annerledes for min del.

  8. Jeg har selv vært i den situasjonen du skriver om. Vi hadde et barn, måtte vente lenge på det neste og ble til slutt gravid med hjelp. Men fosteret hadde alvorlig utviklingsfeil i hjernen. Legendariske kunne ikke si hvor alvorlig, men sa forsiktig at det ville påvirke familien. Vi valgte å avslutte svangerskapet og jeg fødte så en liten sønn som ikke kunne leve. Obduksjonen etterpå viste at han hadde flere ting som ville ført til problemer og vi føler oss sikre på at vi tok riktig valg. Legene sa også i ettertid at det var det eneste fornuftige. Men der og da, når valget skal tas gir ingen noen råd, de vil ikke påvirke utfallet. Da er man alene da. Om å velge mellom to umulige alternativer. For oss og vår lille gutt gjorde vårt mot at vi slapp seigpining. Legene og vi er enige om det. Men bra blir det jo aldri likevel.
    To friske og flotte gutter til har ankommet etter det. Så vi har vært heldige. Til slutt.

  9. Mathgul

    Først vil jeg si at jeg ønsker deg all mulig lykke til. Jrg kommer på bloggen din ved jevne mellomrom, og da må jeg lese alt du har skrevet siden sist.

    Dette med abort er vanskelig. Da jeg endelig ble gravid var vi på flere ultralydundersøkelser, det så fint ut med babyen. Men da hun ble født bar det rett til nyfødtintensiv med alvorlig hjertefeil, og hun døde etter et par dager. Jeg er glad hun fikk muligheten til å leve, og at jeg vet de beste i landet gjorde alt de kunne for henne. Hvis jeg blir gravid igjen aner jeg ikke hva jeg gjør. Det som er så veldig vanskelig er at det er umulig å se utfallet når babyen enda er i magen…

  10. Kristine

    Hei! Jeg har fulgt bloggen din i en god stund og krysser fingre og alt jeg har for at du vil lykkes i ditt ønske om å få barn. Dette innlegget fanget stor interesse, og jeg fikk lyst til å fortelle min historie. Jeg ble gravid med mitt tredje barn våren 2015 (uten å ha prøvd å bli gravid, det skjedde bare veldig fort og nærmest ved et uhell ;-). Etter å ha diskutert dette med mannen min bestemte vi oss (selvsagt) for å ønske det velkomment. Ettersom jeg var 40 år, så fikk jeg tilbud om tidlig UL hvor alt så fint ut. Ved 18 ukers UL ble det imidlertid konstatert at fosteret hadde føtter som vokste i feil retning (klumpfot). Jeg ble veldig bekymret over hva dette betydde, men fire overleger kikket på tilfellet, og forklarte at mest sannsynlig dreide seg om isolert klumpfoit, og ikke noe mer. Behandling for dette finnes, og man kan bli helt «frisk» og normal etter behandling. Dette funnet gjorde imidlertid at vi fikk tilbud om fostervannsprøve – og vi takket ja til dette. Vi var enige om å ta abort om fosteret hadde kromosomfeil. Prøven var heldigvis fin, og vi begynte å glede oss til å få en gutt (og ble mer og mer motiverte for å gå igang med gipsing/skinne på føttene. Dette skulle vi klare!). Når termin begynte å nærme seg, ble det konstatert at babyen lå i seteleie, og at han ikke ville snu seg. Jeg valgte derfor keisersnitt. Etter forløsning fikk vi se en nydelig gutt med to skjeve føtter, men så kom sjokkene en etter en… Gutten hadde pusteproblemer (hyppige pustepauser), fikk ikke til å amme, hofter ute av ledd, skjeve håndledd, og verst av alt: en sjelden, og alvorlig hjerneskade. I dag er gutten 2 mnd og fortsatt innskrevet på sykehus, men er snart klar til å komme hjem (med nattevakter da han må overvåkes konstant). Ingen kan si noe om hva som kan forventes av han. Jeg har mine tunge stunder hvor jeg frykter at han aldri vil kunne spise (han har fått operert inn en sonde på magen), snakke, gå osv… Det er bare fryktelig trist. Fare for å få f.eks epilepsi og lungebetennelse er absolutt tilstede, og noen leger har uttalt at han kanskje ikke blir gamle karen. Noen ganger tenker jeg at det var synd dette ikke vistes på UL, for da hadde jeg faktisk tatt abort. Føler meg som en grusom mor som kan ha slike tanker, Men det har jeg. Man har ingen garanti for noe, det har jeg iallefall erfart nå. Så får jeg bare prøve å ta dag for dag og se hva denne gutten vil vise meg. Hilsen en engstelig mor.

Skriv en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *